04/18/20

Om kræft og operationer

Herhjemme er det altid mig der bliver spurgt om ting der kræver paratviden eller almen hukommelse, og Ninjaman der bliver spurgt om alt der skal læres fysisk. Han kommer fra en lille by, hvor det eneste man kunne lave var at gå til ting, og han har gået til ALT og bliver utroligt hurtig god til ting. Alt fra hård fysisk sport, til dans, musikinstrumenter og kunsthåndværk er han naturligt god til. Her i Corona-lockdown har han og mellempigerne fx syet en masse tøj til sig selv, med stor ildhu og talent.
Og med sport er det næsten endnu vildere hvad han kan opnå når han sætter sig for det – jeg har aldrig kendt nogen der kunne træne en sixpack frem så effektivt og har så stor styr på sin krop.

Det var derfor ikke overraskende da lægerne på hospitalet, til et kræfttjek, opdagede at hans fantastiske krop har gjort noget så effektivt som at gro en solid beskyttende knogle på hans hals, rundt om en kunstig blodåre de have lagt derop under den første operation.

Ser det ikke vildt ud?

Det er “tappen” længst inde mod halsen på billedet der er ny og også lægerne var ret imponerede over hans krops formidable helingsevner. Cykelkæden er den der holder den nye del af kæben sammen med den gamle.

Vi har lavet mange jokes med hvor superheltesejt det er, men den generer efterhånden meget, og nu skal den væk. På tirsdag.
Det lyder ikke som om det bliver så voldsom en omgang, men alligevel har tanken om det trykket os begge rigtigt meget de sidste uger. Det hjælper heller ikke ligefrem at have haft en hel måned hjemme med tid til bekymring, og så falder operationen sammen med lige at være startet på arbejde igen begge to. Med halve hjerner, der tænker på operation.

Siden han blev diagnosticeret med kræft for 4 år siden, er han blevet opereret 11 gange. Selve kræften forsvandt lykkeligvis ved de første operationer, men det tager tid at få rekonstrueret det hele når man fjerner en halv kæbe og bygger en ny af væv og knogler fra skinnebenet. Det har været en hård omgang. Selvfølgelig mest for ham der fysisk har ondt, men også psykisk for os alle. Det er skræmmende og frustrerende at se til fra sidelinjen når en man elsker har så ondt og man ikke kan sige eller gøre noget der hjælper. Den sidste operation han fik, af en bøjet tå, viste sig at være så smertefuld efterfølgende at det velkendte sorte hul af frygt blev noget vi alle kunne mærke. Selv om han fysisk blev sig selv i løbet af nogle måneder, så havde han efterfølgende en meget lang periode med nedsat overskud til at være sammen med andre. Tanken om den omgang trykker nu hvor han står foran operation nummer 12.

Så disse tre sidste dage inden skal bare fyldes ud med positive ting. Vi laver bål, drikker cocktails, og lærer børnene poker.

Gik en lang tur i dag, og købte sushi vi ikke rigtigt havde råd til, og spiste det på en tom legeplads. Vi har lavet yoga. Pigerne bager kager. Der er planlagt banko og hjemmebiograf senere. Og dagen i morgen skal også fyldes ud med alt der distraherer.

For dette her er forhåbentlig og formentligt den sidste operation han behøver at skulle igennem, og det handler bare om at træde vande så hårdt vi kan, så vi kan holde hovederne ovenvande denne gang.

Det skal nok gå godt.
Og når vi engang må være sammen med mange mennesker igen, skal det festes væk. Helt væk, hvor vi ikke længere fryser i skyggen af den sygdom der engang var.

04/4/18

Om ben, der er pæne indeni

Jeg ville have troet det med hospitalsventetid blev rutine, især nu hvor det er gang nummer elleve min mand bliver opereret – men rutine er det stadig ikke. Spøgelserne fra alle de andre operationer, med al deres smerte og usikkerhed, har stirret tungt på os begge de sidste uger op til i dag – også selv om denne operation er mindre: foden, på det ben der er blevet skåret i, er blevet krøllet sammen af stramme sener, der skal snittes op og stives af med skruer.

Der går 4-6 uger før han må gå, men selve operationen er færdig om et par timer.

Det har været en lang morgens fælles ventetid, hvor alle de gamle skrækoperationer blev ved med at spøge, men lægen der lagde bedøvelser i benet løftede stemningen meget.

Han scannede ben for at finde de rigtige nerver at sprøjte bedøvelse ind, og udbrød begejstret:” NEJ, hvor HAR du flotte nerver! De er jo pragteksemplarer! Kan I se hvor symmetriske de er?”

Lidt befippede over hans entusiasme, og uvidende om hvordan nerver normalt så ud, gav vi ham ret.

Han skamroste nerverne, mens han bedøvede dem, og endte med at råbe til en kollega:” John! Du er simpelthen nødt til at komme og se de her flotte nerver!”

John kom også og var meget oppe at ringe over deres symmetri, og de fagnørdede entusiastisk, mens de smed om sig med latin, og vi forsøgte at holde masken.

Da bedøvelsen var lagt, hørte vi dem sige til en tredje kollega at han var gået glip af nogle flotte nerver, og sekunder efter stod kollega tre og spurgte ydmygt om han lige måtte se dem? Min mand har været flov over sit ben siden første operation (hvor der blev fjernet så meget væv, knogle og muskel at det ligner en haj har taget et par grumme bidder af det) og han begyndte reflektorisk at sige noget om at benet jo ikke var så flot udenpå – hvorpå kollega tre, med scanner på nerverne glædesstrålende sagde:

” jamen, det er jo ikke det ydre der tæller, vel? Og dit ben er SÅ flot indeni! Wow, de her nerver kunne være sådan modelbilleder i en lærebog på medicinstudiet! Virkeligt flotte! Tak fordi jeg måtte se dem!”

Ventetiden derefter blev noget nemmere, fordi vi igen og igen, småfnisende, kunne vende tilbage til hans haj-bens uforlignelige indre skønhed.

“Synes du ikke mit ben er flot? Indeni?” Flirtede han, mens benet begyndte at slaske som en overkogt asparges, af bedøvelsen. Han så overskudsagtig ud, da de rullede ham ind til operation.

Solen skinner nu, og når foden er færdig, er det forhåbentlig allersidste gang han behøver blive opereret.

Muligvis ærgeligt for nerve-fans – men rart at vide at hans indre skønhed ikke kun begrænses til hans personlighed.

05/29/16

Om at være gift med en tegneseriehelt

Flere af jer spørger jævnligt til den tapre Ninjaman og sygdom, så her en update, der heldigvis er i den bedre ende.
Sidste scanning viste fortsat ingen nyspiret kræft, og Ninjaman gennemgik en af de sidste store operationer i torsdags, hvor de skar underkæben op og rykkede den og høvlede ganehud af og syede det fast som nyt tandkød.

Nøjagtigt lige så absurd og smertefuld en omgang som det lyder, men bortset fra en uforudset voldsom blødning bagefter og en skræmmende nat hvor jeg sad stiv af skræk på en stol ved siden af hospitalssengen og tørrede blod af hans hage mens han blev gradvist blegere, forløb det som det skulle.

Han mangler stadig fire tænder og en operation til at fjerne noget knogle, men det værste er ovre, og nu kan vi endelig begynde at se fremad igen.
Snart er det forhåbentligt slut med at planlægge liv efter sygdom.

Min pæne, lækre mand hævede op som en blå ballon sidst, men denne gang er hele hans underansigt jævnt hævet, hvilket giver ham et sært maskulint tegneserieagtigt udseende, som vi har moret os lidt over sammen

Selv tænker han, at han ser lidt sådan her ud:
415555-tracy_gun
Han kunne også godt ligne Don Corleone fra Godfather, mener han selv.

Umiddelbart tænker jeg mere det er i retning af det her:
5135947024_popeye2_xlarge1 men det er jeg heldigvis for høflig til at pointere.
“Brænder du inde med mange spinatjokes?” spurgte min veninde, der kender mig lidt for godt.
Det gør jeg. Det virker uhøfligt at mobbe en, der har svært ved at svare igen.

Til gengæld har jeg købt en smart smoothieblender, og har ikke lavet andet end at eksperimentere med at lave lækre kolde drikke til den ømme mund. Og nogle med et skvæt sprut i til mig selv.
Den slags kan der godt være behov for. De tre ældste piger er på koloni hele ugen, så her er ubegribeligt stille. Hvilket er godt for stakkels ømme, stille mand, men underligt tomt for mig, der er vant til uhørte doser snak. Heldigvis er mindstebarnet ikke på koloni, og når hun kommer hjem kan hun sagtens fylde stille øjeblikke ud med utrolige mængder ord og distrahere mig.

“Nå ja… Det er dig med den der cancer-blog, ikke?” var der en der sagde til mig til et bloggerarrangement for noget tid siden.
Hun mente det venligt, men det føltes virkeligt akavet at nogen tænker på bloggen som det.
Bloggen giver et stort udsnit af vores liv – og det liv har stået i cancer til knæene de sidste ni måneder, og jeg glæder mig usigeligt til en tid hvor det er noget andet der dominerer.

Ville hellere være kendt som det meste andet end lige cancer-bloggen. Allerhelst som hende med lotto-millionær-bloggen eller de-gyldne-laurbær-vinder-bloggen – men det meste andet ville også være i orden.

Tak til jer, der ikke flygter fra cancer-bloggen – jeg glæder mig til den snart skifter fokus.

05/23/16

Om fejring af seks årige, operation og gode dage

“Det har været den bedste dag i hele mit liv!” sukkede min næsten 6 årige da jeg kyssede hende godnat i går aftes, og fik flere ugers bekymringer til at føles som om det var det værd.

Vi fejrede hendes kommende fødselsdag i går, med 17 børnehavevenner.

Alle bekymringerne over hvordan vi skulle få plads til så mange mennesker indendøre, blev gjort til skamme af det fantastiske vejr; alle mine bekymringer om hvordan jeg skulle underholde sådan en flok blev blæst væk af mit fantastiske planlægningsteam (bestående af mellempigerne og deres bedste ven); og alle bekymringerne om vi mon måtte aflyse i sidste øjeblik hvis Ninjaman fik operationstid akut, var heldigvis også unødvendige.
Overlægen ringede søndag morgen, lige inden gæsterne kom, og fortalte at de ville operere torsdag, og det er en kænpelettelse at vide dato, efter så lang tids venten. Nu skal den næste måned med smerter bare gå hurtigt!

IMG_20160522_092255

Mit fødselsdagsplanlægningsteam har brugt to måneder på at øve og planlægge skattejagt, ud fra denne fabelagtige og billige bog – komplet med skattekort, koder og en god historie.
Kan klart anbefale den bog.

(link er affiliate, og bogen modtaget i gave, men den er helt ægte superinspirerende til ambitiøse planlæggere!)
DSC_0037
Bagefter lavede de cirkusforestilling for de benovede små, poppede popcorn og lavede candyfloss, og det var en begejstret flok børnehavebørn der vinkede farvel klokken 15, og overlod os til en anseelig oprydning, efterfulgt af hyggelig aftensmad og generøse mængder hvidvin, med vores omsorgsfulde naboer.

At midtpunktet for al den festivitas siger at det var den bedste dag i sit liv, fylder mig med taknemmelighed, for jeg ved at den næste måned efter operation bliver op af bakke igen.
Dage som denne burde kunne lægges på flasker og hives frem igen på de barske dage – jeg ville klart købe en hel kasse!

10/6/15

Om at spise – og rigtigt meget om sygdom

Engang havde jeg en lang samtale med nogle venner, om hvor smart det kunne være, hvis man kunne gøre ting på forhånd: sætte sig på toilettet i fire timer i træk dagen inden man skulle på Roskilde festival, og derved helt spare toiletbesøg på hele festivalen – eller sove en hel uge, hvor man alligevel var sløj, og så have 54 timers vågenhed til gode, man kunne bruge på et sjovere tidspunkt.

De sidste par uger har vi spist forud.
Drænet vores opsparing, og spenderet den på lige det vi – og særligt min Ninjaman – har haft lyst til.
Spist og spist, som forsøg på at tænke på noget andet.

Den dag lægerne på Rigshospitalet sagde at de troede det kunne være kræft han havde i kæben, gik vi på cafe’ og spiste burgere.

Den dag de sagde at det var kræft – fibrosarkom – og at hans halve underkæbe skulle amputeres og erstattes med stål, skinnebensknogle og væv, spiste vi bøffer.

Om aftenen lavede vi brunch til aftensmad, til børnenes udelte glæde, og fortate dem det bagefter. Vi spiste is, mens vi trøstede dem…

Weekenden efter spiste vi kyllingespyd over bål, og hjemmelavede tærter i en skov, til familiefest.

Min moster inviterede på running sushi dagen inden vi skulle til møde og aftale tid til operation – og vi 7 mennesker delte imponerende 102 tallerkener sushi.

Den dag vi fik dato på operation, spiste vi bøffer igen.

I weekenden har vi lavet livretter: tarteletter med høns i asparges, og bøffer (aner man et mønster?) med bearnaise.
IMG_20151006_122106
I går var Ninjaman og jeg på hospitalet hele dagen, hvor han var til røntgen, fotos, blodprøver og et hav af samtaler med en masse forskellige mennesker.
Han fik tildelt en seng ved vinduet, med udsigt til pik-legepladsen.
IMG_20151005_204559
Pigerne var blevet hentet af familie, der lovede at fodre dem af, så vi gik på indisk restaurant, hvor vi vendte dagens mange samtaler, og informationer om risici og gener ved operation – og skiftevis lavede morbide jokes om seje wrestler-navne han kunne få, med ny stålkæbe, og smågræd ned i vores butterchicken…
Det sidste rigtige måltid mad han kommer til at spise, i månedsvis – og så sad vi der og oversaltede den med tårer.

Vi kyssede farvel foran rigshospitalet. Mange gange.

Han skulle op og tage hospitalstøj på, og jeg skulle hjem og putte vores piger, der havde sms’et mig bekymret en milliard gange, og gerne ville have mig hjem.
Jeg havde lige meget lyst til at være begge steder…

Jeg måtte holde bilen ind til siden et sted på Frederiksberg, og tude færdig.

Kom hjem, puttede børn, talte med min fætter, kollapsede i en bunke børn, der alle fire lå i min seng, eller på madras op af.

Skrev godnat med min Ninja.
Skrev godmorgen da vi vågnede, inden de kørte ham på operationsgangen.

De opererer på ham endnu, og er først færdig i aften.
Jeg ved ikke helt hvad jeg skal gøre af mig selv.
Har ikke lyst til at se nogen mennesker.
Tog ud på hospitalet og gik rundt.
Tog hjem igen og tog et langt bad.
Henter børn om lidt.

Alt det som mad har fyldt den sidste tid – med præ-operations opfedning og “lad-os-bare-du-kommer-ikke-til-at-spise-længe”-undskyldninger – og i dag har jeg ikke haft lyst til andet, end en håndfuld slik jeg har stjålet fra mine børn.
De burde lære at gemme den slags bedre…

12/14/12

Om prævention

Samtale mellem mig, og ung læge på hospitalet, tirsdag morgen – true story:

Læge(med næsen begravet i papirer): “ja, så skal jeg spørge dig, hvor du er i din cyklus.”

Mig:”sådan en har jeg faktisk ikke længere – for jeg har hormonspiral.”

Læge(stadigt skrivende):” godt… Forsøger du at blive gravid?”

Mig:” med spiral?”

Læge:” ja?”

Mig;” øh, hvis jeg gjorde, ville jeg tage den ud først… Bliver godt nok nemt gravid, men tror stadig den er lidt en hindring? ”

Læge:”godt. Så noterer jeg, at du ikke forsøger at blive gravid?”

Hun lagde ikke engang mærke til, hvor absurd samtalen blev.

Efter hun var gået, fnes jeg så meget over det, at jeg brækkede mig.

Så kan jeg lære, ikke at grine af stressede læger, på travle hospitaler…