04/18/20

Om kræft og operationer

Herhjemme er det altid mig der bliver spurgt om ting der kræver paratviden eller almen hukommelse, og Ninjaman der bliver spurgt om alt der skal læres fysisk. Han kommer fra en lille by, hvor det eneste man kunne lave var at gå til ting, og han har gået til ALT og bliver utroligt hurtig god til ting. Alt fra hård fysisk sport, til dans, musikinstrumenter og kunsthåndværk er han naturligt god til. Her i Corona-lockdown har han og mellempigerne fx syet en masse tøj til sig selv, med stor ildhu og talent.
Og med sport er det næsten endnu vildere hvad han kan opnå når han sætter sig for det – jeg har aldrig kendt nogen der kunne træne en sixpack frem så effektivt og har så stor styr på sin krop.

Det var derfor ikke overraskende da lægerne på hospitalet, til et kræfttjek, opdagede at hans fantastiske krop har gjort noget så effektivt som at gro en solid beskyttende knogle på hans hals, rundt om en kunstig blodåre de have lagt derop under den første operation.

Ser det ikke vildt ud?

Det er “tappen” længst inde mod halsen på billedet der er ny og også lægerne var ret imponerede over hans krops formidable helingsevner. Cykelkæden er den der holder den nye del af kæben sammen med den gamle.

Vi har lavet mange jokes med hvor superheltesejt det er, men den generer efterhånden meget, og nu skal den væk. På tirsdag.
Det lyder ikke som om det bliver så voldsom en omgang, men alligevel har tanken om det trykket os begge rigtigt meget de sidste uger. Det hjælper heller ikke ligefrem at have haft en hel måned hjemme med tid til bekymring, og så falder operationen sammen med lige at være startet på arbejde igen begge to. Med halve hjerner, der tænker på operation.

Siden han blev diagnosticeret med kræft for 4 år siden, er han blevet opereret 11 gange. Selve kræften forsvandt lykkeligvis ved de første operationer, men det tager tid at få rekonstrueret det hele når man fjerner en halv kæbe og bygger en ny af væv og knogler fra skinnebenet. Det har været en hård omgang. Selvfølgelig mest for ham der fysisk har ondt, men også psykisk for os alle. Det er skræmmende og frustrerende at se til fra sidelinjen når en man elsker har så ondt og man ikke kan sige eller gøre noget der hjælper. Den sidste operation han fik, af en bøjet tå, viste sig at være så smertefuld efterfølgende at det velkendte sorte hul af frygt blev noget vi alle kunne mærke. Selv om han fysisk blev sig selv i løbet af nogle måneder, så havde han efterfølgende en meget lang periode med nedsat overskud til at være sammen med andre. Tanken om den omgang trykker nu hvor han står foran operation nummer 12.

Så disse tre sidste dage inden skal bare fyldes ud med positive ting. Vi laver bål, drikker cocktails, og lærer børnene poker.

Gik en lang tur i dag, og købte sushi vi ikke rigtigt havde råd til, og spiste det på en tom legeplads. Vi har lavet yoga. Pigerne bager kager. Der er planlagt banko og hjemmebiograf senere. Og dagen i morgen skal også fyldes ud med alt der distraherer.

For dette her er forhåbentlig og formentligt den sidste operation han behøver at skulle igennem, og det handler bare om at træde vande så hårdt vi kan, så vi kan holde hovederne ovenvande denne gang.

Det skal nok gå godt.
Og når vi engang må være sammen med mange mennesker igen, skal det festes væk. Helt væk, hvor vi ikke længere fryser i skyggen af den sygdom der engang var.

10/15/18

Om de tunge mærkedage, efterårsferie og indretning

Jeg har ikke kunnet blogge den sidste uges tid, fordi jeg har været underligt trist og haft svært ved at formulere hvorfor. Synes jeg har tudet mere end jeg plejer, over ting der ikke plejer at gå mig så meget på.

Har sneget mig ud på badeværelset og har smugtudet over alt, fra teenager-trods til brændt mad, og da jeg en sen aften opdagede at mindstebarnet og hendes veninde havde hygget sig med at lege med pipetten i en flaske vanvittigt dyr creme, som jeg havde brugt et halvt år på at spare op til, og havde tømt den hele ud i håndvasken, brugte jeg en halv time på at tude ude i badeværelsesmørket over det.

Ja, det er ærgeligt når ens creme pipettes ud i håndvasken; og op ad bakke at komme hjem fra arbejde, og blive mødt af teenagere der har rodet det hele til, smidt noget væk eller vil diskutere, men jeg plejer ikke at tude, og jeg er normalt god til at ryste ubehageligheder af mig og finde noget man kan grine af i situationen.

Så hvorfor al det tuderi, og de søvnløse nætter igen?

Men så kom jeg til at se på datoen: det er tre år siden min mand blev opereret første gang (ud af 11 operationer), og disse tidlige oktoberdage har været tunge hvert år siden.
Hader den lortesygdom, der bliver ved med at trække sine triste spor hos os allesammen…

Ninjaman er begyndt at bearbejde sine tanker omkring sit sygdomsforløb på sin blog, og siger det hjælper ham at få sat ord på. Jeg bliver helt vildt ked af at læse hans indlæg og genopfriske forløbet, men har heller ikke gjort noget selv for at bearbejde det, andet end bare at stå det igennem. Måske jeg burde gøre det samme som han gør, og skrive det ned – men nok uden at blogge om det?

Nå, det her indlæg er et af dem uden pointer.

Vi har efterårsferie nu, og det er tiltrængt.

Planerne er ikke mange: vi skal se noget familie, gå nogle ture, fælde et træ, hænge ud med naboerne en aften, og næstældstebarnet, der har husets mindste værelse, har brændende ønsket sig at få det gjort mere teenagesejt, så det er også en af planerne at få malet og fikset det. Lige nu ser det sådan ud:

Vi skal have pillet sengen ned fra væggen og foræret til min niece, og så skal vi have malet rummet (hun ønsker sig en grå væg), og vi skal have fundet en ikke for dyr sovesofa eller lignende i den blå avis.

Har nogle af Jer kloge mennesker foreslog til indretning af sådan et lille rum, hvis man ikke vil have køjeseng? Så tager vi med glæde imod tips og ideer!

Nå, jeg må hellere op og hjælpe mellempigerne med at plastafdække rum inden vi maler. Trængte bare lige til at blogge lidt tristhed ud, og love at puste liv i bloggen igen lige om lidt.

God efterårsferie til Jer også!

12/3/15

Om forsinkede reaktioner

Da min mand for snart tre måneder siden fik sin kræftdiagnose, tog jeg skyklapperne på, og fokuserede på at gøre mit, for at få os allesammen igennem det her.

Vores piger skulle ikke udsættes for, både at have en syg, indlagt far, og en mor der sad og græd og var bange, så skyklapperne blev på.

Jeg har været tvunget til at være mere handlekraftig og praktisk i løbet af de her par mørke måneder, end jeg sammenlagt har været i resten af mit liv før det: har hentet og bragt; puttet og vækket; vasket og ordnet; trøstet, dag og (særligt meget) nat; læst journaler og råbt højt; superviseret sår og lektier; panikket over voksende gæld; handlet til hele ugen over nettet, i god tid – og endda panikkøbt alle julegaver allerede, af frygt for ikke at have tid senere.

Oveni har jeg også passet 40 timers arbejdsuge, hvilket har efterladt ganske få minutter til mig selv pr dag, og en følelse af konstant at være bagud.

Men nu lysner det endelig.

Sidste uge blev Ninjaman i stand til at køre bil, på kortere strækninger, og fejrede det ved at køre op og købe øreringe til mig, og bagefter hente mig fra arbejde; han knokler med genoptræning og bliver bedre for hver dag der går; han kan nu hjælpe med en del af logistiskken omkring børn; og lægerne er optimistiske omkring, at de tror han er kræftfri allerede nu.

Jeg burde jo være glad og lettet, men det er jeg ikke.

Det er som om, at for hver grund der har været til at trække vejret lidt lettere, er det blevet tungere…

Hele det her sygdomsforløb kom så pludseligt; som en snebold der kom rullende og slæbte os med ud over kanten, hvor vi ikke kunne gøre andet end at holde fast – og nu hvor den ligger stille, kan jeg pludselig mærke arrene og de blå mærker jeg fik, mens jeg stødte ind i buskene på vejen, og en forsinket skræk, over at vi overhovedet blev ramt.

Jeg vågner om natten, med panik i kroppen, og flashbacks til den frygtelige første uge efter operationen, og kan ikke sove mere.

Ligger i mørket og lytter til hans vejrtrækning, og er ved at kaste op af skræk, ved tanken om, at jeg ikke kan tage det for givet, at vi har hinanden altid – det er jo det der er mantraet, det der har holdt os oppe, når ting var svære:” i det mindste har vi hinanden”.

Jeg har ikke grædt særligt meget i løbet af det her, men de sidste uger har jeg tudet over alt, fra mistede nøgler til fyldte kalendere, og bliver svimmel og kortåndet når der er alt for mange mennesker i supermarkedet eller bussen.

Kombinationen søvnløshed, panik og tuderi, fik min læge til at insistere på noget sygemelding, så jeg har fået en kvart sygemelding, i form af fri hver tirsdag i december.

“Har du brugt din sygedag på noget godt?” spurgte min søde kollega mig i morges, og jeg vidste ikke hvad svaret var.
I virkeligheden havde jeg bare lavet det her:

En hel dag, hvor jeg lå ved siden af min middagssovende mand og gloede op i skyerne, gennem vinduet, lige indtil børnene skulle hentes.

Så det er status lige nu, og grunden til at jeg kun blogger sporadisk for tiden: jeg forsøger, at lære mig selv at kigge mere på skyer – eller male skyer.

11/5/15

Om sygdomsstatus og travlhed

Arh, men for pokker: hvor ER der bare seriøst få timer i døgnet for tiden!

At jeg de sidste par uger har formået at jonglere syg mand, fire unger, en 40 timers arbejdsuge, indkøb, aflevering, forældrekonsultationer, weekendkursus og al resten, uden at få et hysterisk anfald, skyldes udelukkende min nye bedsteven:

Jeps. Det er et badekar.
Sådan et har jeg ønsket mig hele mit liv – og det er awesome!

Oprindeligt havde vi aftalt noget fornuftigt med et karbad om ugen pr mand, for ikke at få en uoverskuelig vandregning, men lige nu er jeg komplet ligeglad med om jeg bliver nødt til at sælge mine nyrer, eller køre nat-taxi for at få råd til vandmisbrug: det er det værd!

Følelsen af at synke ned i varmt vand, i et mørkt rum; helt ned, så vandet dækker ørerne også, og det eneste man kan høre, er sin egen vejrtrækning; og pulsen der bliver langsommere, for første gang hele dagen.
Jeg kan overskue meget mere, bare ved tanken om det; kan gå og glæde mig hele dagen til aftenbad; og – når der engang ikke kun står røde tal på kontoen – skal jeg storshoppe badesalt og al den slags!

Meeeen… Selv om jeg er meget glad for min nye porcelænsven, savner jeg efterhånden gevaldigt mine andre venner, og håber på snart at kunne forlade menageriet her hjemme et par timer, til fordel for rødvin og snak, om alt muligt andet end sygdom.

Udover luksusbaderi, har jeg ikke noget tid til overs, og får ikke skrevet meget.
Der ligger en stor stak blogindlægs-emner og rumsterer i et hjørne af min rodede hjerne: en hel masse boganbefalinger; to konkurrencer; noget om hvor de små børn kommer fra; noget føljeton og nogle stykker mere, som jeg håber på snart at få tid til at skrive ned, men ind til da kan i følge med på instagram – der ligger bl.a en fantastisk sjov film, af min næstældste, der får en stolpe i fjæset.
Den har jeg set mindst 20 gange, og grinet af hver gang.
(Kommer, som sagt, meget lidt ud…)

…og dette er Jabba the Hut, med kaninører, som Ninjaman spottede inde ved rigshospitalet. Selv tak.

Jeg har, med smådårlig samvittighed, modtaget bekymrede mails fra flere af jer læsere, der ville høre om de lange mellemrum mellem blogindlæg, og nylige mangel på sygdomsopdatering, var tegn på dårlige nyheder.

Det er det ikke: det er tværtimod endelig begyndt at gå lidt fremad med Ninjaen, der nu kan gå forsigtigt rundt i huset med kun en enkelt krykke; kan spise blød mad; og er begyndt at tegne skitser til et maleri, som han vil male, så snart han bliver i stand til at sidde helt op.

Han får pip af at sidde alene hjemme ni timer om dagen og se tv, og vil derfor til at male igen – hvilket vores piger synes er totalt hyggeligt, for det plejer at være mig der gider sidde og dimse med krea-ting med dem, og de glæder sig til at kunne sidde og male med far også.

De penge i så sødt har samlet ind til ham, kommer til at dække en stor del af den gæld vi har fået samlet mens han var syg, men der bliver også rigeligt tilovers til maling, lærreder og is til unger.
Tak igen!

Og så den bedste nyhed: prøverne viser at kræften heldigvis ikke har bredt sig til lymferne, så han slipper for stråler!
Yay!!

10/9/15

Om taknemmelighed

Det er mærkeligt hvordan sygdom, som intet andet, formår at lave et sort hul midt i hverdagen, der suger alting ind.

Jeg kan hverken huske hvordan det er, at føre en samtale eller skrive et blogindlæg der ikke involverer sygdom; eller forestille mig hvordan det der med at gå på arbejde, skal kunne passes ind igen, om halvanden uge.

Sygdom fylder de pladser, hvor der før var plads til alt muligt andet.

Vi er blevet kylet rundt de sidste par måneder, men lige nu befinder vi os midt i orkanens øje, hvor der er helt stille, og det bare handler om at lade tid passere.
Ninjaman skal hele, i ansigt, mund og ben, og jeg skal balancere min tid mellem ham på hospital, og pigerne der hjemme.

Her på tiende etage, klokken 05, er det halvsovende Østerbros nattelys bredt ud under os.

Han sover, og det eneste jeg kan høre, er drop der drypper ting ind i ham eller ud ad ham.
Jeg har fået min egen seng ved siden af hans, og har sovet her i nat (eller ihverfald forsøgt på at sove.)

Vi talte tidligere, om at udsigten mindede om dengang vi blev gift, og vi brugte en nat på at glo ud over byens lys fra et hotelvindue.
Bortset fra, at denne gang er Ninjamans kind, det eneste der ser højgravid ud, og fremmede mennesker kommer ind en gang i timen og prikker på den – da vi blev gift var det mig der var højgravid, og vi slap for prikkeri.

Han har ondt og sover meget, men de siger at han heler som han skal.

Pigerne har storproduceret kunst til hans vægge, som jeg havde hængt op på stuen, mens han lå på intensiv i går:

Jeg kan ikke sove mere, og kom til at tænke på, hvor taknemmelig jeg er.

Taknemmelig for at min søster sover hos mine børn, så jeg kan være her – og for at hun har forkælet dem helt vildt de sidste dage.

Taknemmelig for alle de mennesker vi har omkring os, der holder kontakt og sender tanker: familie og venner der henter børn og tilbyder efterårsferie-underholdning eller husly; mit arbejde der sender take away og blomster; børnenes klassekammerater der køber deres yndlingschips og skriver kort; alle de mennesker der smser jævnligt.

Bliver rørt over dem der sender de rørende, søde beskeder – men i lige så høj grad de få der sender de skæve, sære beskeder, der hiver os lidt ud af al denne sygdomsalvor.

Dem der sender mig distraherende fotos, af skeløjede katte eller egne kropsdele.

Min fætter der smsede Ninjaman, og tilbød at komme forbi med spareribs og flæskesvær, fik ham til at fnise så meget, at han måtte bede om ekstra morfin.

Min veninde, der cyklede ud på hospitalet hvor jeg ventede nervøst på at de vil vække ham fra koma, fyldte mig med kaffe og særdeles upassende koma-jokes, der rustede mig til at sidde hele dagen på intensiv bagefter.

Ninjaman selv, der så sit arrede, hævede ansigt for første gang, og konstaterede at han lignede Schmidt fra “New girl”, i den tykke periode.

Jeg blev også rørt og taknemmelig over alle de søde kommentarer jeg har fået på blog, mail og facebook fra jer der læser med her – og selv om jeg først syntes det var meget grænseoverskridende med Annas søde indsamlingsinitiativ, så er jeg meget overvældet og taknemmelig – og min Ninja blev oprigtigt glad da jeg viste ham den. Tak!

Det her indlæg tog mig to timer at skrive – så det er formentlig ikke muligt at runde af med en god pointe.

Jeg kommer også til at blogge om andre ting end sygdom. Det lover jeg – både til de (to) der har mailet, at de ikke gider læse blog mere fordi jeg er deprimerende at høre på – men også til mig selv.
Trænger selv til at tænke på noget andet, men lige nu er vi altså her, i sygdomsboblen, og der er indlæg blå, og indimellem uden afrundende pointe.

Min fem årige har tegnet en tegning til sin fars hospitalsvæg – af et glad hjerte og en tappert smilende tåre, der holder i hånden.
Jeg tror det beskriver det hele overraskende godt lige nu:

10/6/15

Om at spise – og rigtigt meget om sygdom

Engang havde jeg en lang samtale med nogle venner, om hvor smart det kunne være, hvis man kunne gøre ting på forhånd: sætte sig på toilettet i fire timer i træk dagen inden man skulle på Roskilde festival, og derved helt spare toiletbesøg på hele festivalen – eller sove en hel uge, hvor man alligevel var sløj, og så have 54 timers vågenhed til gode, man kunne bruge på et sjovere tidspunkt.

De sidste par uger har vi spist forud.
Drænet vores opsparing, og spenderet den på lige det vi – og særligt min Ninjaman – har haft lyst til.
Spist og spist, som forsøg på at tænke på noget andet.

Den dag lægerne på Rigshospitalet sagde at de troede det kunne være kræft han havde i kæben, gik vi på cafe’ og spiste burgere.

Den dag de sagde at det var kræft – fibrosarkom – og at hans halve underkæbe skulle amputeres og erstattes med stål, skinnebensknogle og væv, spiste vi bøffer.

Om aftenen lavede vi brunch til aftensmad, til børnenes udelte glæde, og fortate dem det bagefter. Vi spiste is, mens vi trøstede dem…

Weekenden efter spiste vi kyllingespyd over bål, og hjemmelavede tærter i en skov, til familiefest.

Min moster inviterede på running sushi dagen inden vi skulle til møde og aftale tid til operation – og vi 7 mennesker delte imponerende 102 tallerkener sushi.

Den dag vi fik dato på operation, spiste vi bøffer igen.

I weekenden har vi lavet livretter: tarteletter med høns i asparges, og bøffer (aner man et mønster?) med bearnaise.

I går var Ninjaman og jeg på hospitalet hele dagen, hvor han var til røntgen, fotos, blodprøver og et hav af samtaler med en masse forskellige mennesker.
Han fik tildelt en seng ved vinduet, med udsigt til pik-legepladsen.

Pigerne var blevet hentet af familie, der lovede at fodre dem af, så vi gik på indisk restaurant, hvor vi vendte dagens mange samtaler, og informationer om risici og gener ved operation – og skiftevis lavede morbide jokes om seje wrestler-navne han kunne få, med ny stålkæbe, og smågræd ned i vores butterchicken…
Det sidste rigtige måltid mad han kommer til at spise, i månedsvis – og så sad vi der og oversaltede den med tårer.

Vi kyssede farvel foran rigshospitalet. Mange gange.

Han skulle op og tage hospitalstøj på, og jeg skulle hjem og putte vores piger, der havde sms’et mig bekymret en milliard gange, og gerne ville have mig hjem.
Jeg havde lige meget lyst til at være begge steder…

Jeg måtte holde bilen ind til siden et sted på Frederiksberg, og tude færdig.

Kom hjem, puttede børn, talte med min fætter, kollapsede i en bunke børn, der alle fire lå i min seng, eller på madras op af.

Skrev godnat med min Ninja.
Skrev godmorgen da vi vågnede, inden de kørte ham på operationsgangen.

De opererer på ham endnu, og er først færdig i aften.
Jeg ved ikke helt hvad jeg skal gøre af mig selv.
Har ikke lyst til at se nogen mennesker.
Tog ud på hospitalet og gik rundt.
Tog hjem igen og tog et langt bad.
Henter børn om lidt.

Alt det som mad har fyldt den sidste tid – med præ-operations opfedning og “lad-os-bare-du-kommer-ikke-til-at-spise-længe”-undskyldninger – og i dag har jeg ikke haft lyst til andet, end en håndfuld slik jeg har stjålet fra mine børn.
De burde lære at gemme den slags bedre…

Superheltemor

Bogblog

Tag Archives: fibrosarkom

Om kræft og operationer

Om de tunge mærkedage, efterårsferie og indretning

Om forsinkede reaktioner

Om sygdomsstatus og travlhed

Om taknemmelighed

Om at spise – og rigtigt meget om sygdom

Related posts:

Related posts:

Related posts:

Related posts:

Related posts:

Related posts: